Osobne pokoje dla kobiet w ciąży z wadą, wyższa kwota niż obecne 4 tys. zł za urodzenie niepełnosprawnego dziecka, doradca zamiast asystenta rodziny. Wiceminister rodziny i pełnomocnik rządu ds. osób niepełnosprawnych Paweł Wdówik mówił w wywiadzie dla „Dziennika Gazety Prawnej” o projekcie ustawy „Za życiem”, zapowiadanym przez rządzących rok temu, po wyroku Trybunału Konstytucyjnego, który zdelegalizował usuwanie ciąży ze względu na ciężką wadę płodu.

– Najważniejsze zmiany dotyczą kwestii okołoporodowych. Zbieramy przepisy z różnych aktów prawnych i zgodnie ze zdefiniowanymi brakami regulacyjnymi porządkujemy wsparcie dla kobiet, których dzieci mają wady letalne – wskazał Wdówik. Jak dodał, chodzi m.in. o to, że nie w każdym województwie są hospicja perinatalne.

Rodzice zmagają się traumą. Również, gdy na świat przychodzi dziecko z głęboką niepełnosprawnością. Nie wiedzą, co zrobić, gdzie pójść. W biurze pełnomocnika rządu ds. osób niepełnosprawnych postulujemy, że szpital powinien mieć dla takich rodzin gotową ścieżkę. Np. co w sytuacji, gdy rodzi się człowiek z dysfunkcją ruchu, słuchu? Rodzice muszą wiedzieć, że w ich mieście są organizacje oferujące konkretny rodzaj rehabilitacji. Gdy odwiedziłem ostatnio województwo podkarpackie, usłyszałem historię rodziców, którzy mieli poczucie totalnego porzucenia przez szpital. Zostali sami i zagubieni w systemie. I to jest rzecz, którą projektowana ustawa zmienia – mówił pełnomocnik rządu.

Wskazywał, że projekt „Za życiem” zakłada również podwyższenie jednorazowego świadczenia wypłacanego przy porodzie, które dziś wynosi 4 tys. zł. Doradca rodziny będzie przedłużeniem infolinii, specjalistą osadzonym w wiodących ośrodkach koordynacyjno-rehabilitacyjno-opiekuńczych (WOKRO). Do doradcy będzie można trafić dzięki informacji z infolinii lub od lekarza w szpitalu.

– Będzie to człowiek, który poprowadzi rodzinę przez pierwsze lata życia dziecka do czasu wejścia w szkołę i w okresie szkolnym. Na razie myślimy o uruchomieniu doradców do wieku szkolnego. Doradca musi mieć też przygotowanie, by radzić sobie z traumą ludzi, którzy się do niego zgłoszą – dodał – nie dłużej niż za dwa miesiące” projekt ustawy „Za życiem” powinien być w Sejmie. To proceduralnie trwa, bo zaangażowanych jest tyle resortów i organizacji – wskazał wiceminister.