Wesprzyj Michała w walce z potworną chorobą! Pomóż mu wygrać życie, odzyskać zdrowie i wrócić do normalności. Michał ma 14 lat i jak inni chłopcy w jego wieku, głowę pełną marzeń i mnóstwo planów na przyszłość. Nasze życie było całkiem zwyczajne – ot codzienność, praca, szkoła, opieka nad dwójką młodszego rodzeństwa Michała, proza życia. Wszystko zmieniło się w ciągu jednego dnia. Pod koniec 2021 roku Michał otrzymał diagnozę, która odebrała nam grunt pod nogami – guz mózgu.

Gdy ziemia ucieka ci nagle spod stóp

Diagnoza była dla nas potężnym ciosem. Nie tylko ze względu na to, co oznacza, ale również dlatego, że Michał był zupełnie zdrowym dzieckiem, chłopcem, którego największym problemem w tym roku miały być egzaminy ósmoklasisty… Pod koniec 2021 roku pojawiły się niepokojące objawy neurologiczne, ale mogły oznaczać wiele. Zlecono więc badanie rezonansem. Jako matka, byłam niespokojna i nerwowa, ale nawet w najczarniejszym scenariuszu nie zakładałam, że usłyszę to, co usłyszałam. Wyniki badania nie dały nam żadnego wyboru.

Żaden rodzic nie powinien być zmuszony do szukania sposobu na to, aby jego dziecko mogło żyć

W ciągu kolejnych 3 miesięcy lekarze unikali postawienia diagnozy i działania, nie chcieli podjąć się operacji, sugerowali obserwację i czekanie. Nie wiadomo na co. Odbijając się od jednych drzwi, pukałam do kolejnych, a wyrzucana, wracałam oknem. Ale żaden z lekarzy nie chciał podjąć się skomplikowanej operacji Michała, obawiając się uszczerbku na zdrowiu i powikłań, związanych z trudną lokalizacją guza. Czas mijał, a ja wiedziałam, że muszę znaleźć sposób, żeby ratować syna.

Z początkiem kwietnia tego roku trafiłam na wspaniałego lekarza w Narodowym Instytucie Onkologii w Warszawie. Po zapoznaniu się z wynikami badań i dokumentacją, w drodze wyjątku i za zgodą dyrektora Instytutu, ów lekarz zgodził się operować Michała. Operacja się powiodła. Guz został usunięty w całości. To jednak nie był koniec. Właściwie, to dopiero początek.

Rozpoznanie histopatologiczne, które otrzymaliśmy 2 tygodnie po operacji nie pozostawiło złudzeń – STRUNIAK. To rzadki guz, który dotyka ludzi w 4. dekadzie życia. Zaledwie 1 przypadek na milion, z tego 3% to dzieci. Zaczęłam przekopywać wszystko, co możliwe, znalazłam czworo dzieci ze struniakiem. Michał to piąta historia.

Runda druga. Bez leczenia Michał nie ma szans.

Choć to, co wydarzyło się do tej pory, było już koszmarem, to dopiero początek. Usunięcie guza nie załatwia sprawy. To doraźne rozwiązanie. Bo struniaki wracają, a wznowienia występują bardzo często. Jedyny sposób, żeby pokonać chorobę, to poddanie Michała terapii protonem. To rodzaj radioterapii, który całą swoją siłę celuje w konkretne miejsce. Bardzo skuteczna metoda zabijania komórek nowotworowych, które znajdują się w głowie mojego dziecka.

W Polce terapia protonowa realizowana jest tylko przez jeden ośrodek w Krakowie. Placówka jest jednak przygotowana tylko na leczenie osób dorosłych. Mamy więc dwie drogi – znalezienie sposobu na to, aby krakowski szpital warunkowo zgodził się leczyć Michała u siebie i to byłoby najlepszym rozwiązaniem lub szukanie pomocy za granicą. Nie możemy stracić ani jednej chwili, próbujemy więc dwutorowo. Prowadzimy rozmowy z krakowskim szpitalem, ale przygotowujemy się równocześnie do ewentualnej konieczności leczenia w Czechach.

Terapia w Pradze oznacza duże koszty – kwoty, które mimo wydobycia wszystkich możliwych środków spod ziemi, przerastają nasze możliwości. Leczenie kosztuje kilkaset tysięcy złotych. Rozmowa zaczyna się od 300 000, ale to nie jest wszystko, bo to tylko „surowy” i minimalny koszt terapii. Do niej doliczyć trzeba koszty pobytu, licznych konsultacji, rehabilitacji i wielu innych czynników.

Jest szansa na uzyskanie w Polsce refundacji NFZ samej terapii, dziś nie wiemy jednak jeszcze, jak długo trwałyby formalności i czy w ogóle zostanie nam przyznana. A my nie możemy czekać. Czas jest naszym przeciwnikiem i odbiera Michałowi szansę na życie.

Proszę, pomóż mi uratować dziecko!

Koszty, z którymi musimy się zmierzyć, to wydatki na: protonoterapię, konsultacje lekarskie, rehabilitację, suplementację – leczenie medyczne. Dodatkowo musimy ponieść koszty pobytowe, zakwaterowania przez około 10 tygodni za granicą.

Od tych pieniędzy zależy życie mojego syna. Nigdy nie przypuszczałam, że będę musiała błagać o pomoc, żeby moje dziecko mogło być zdrowe. Ale zrobię wszystko, żeby był z nami, odzyskał swoje życie i mógł się nim cieszyć. Przecież jest jeszcze dzieckiem i ma przed sobą całe życie. A kwota, od której zależy cała jego przyszłość, jest zupełnie poza naszym zasięgiem. Wspiera nas rodzina, przyjaciele, ale to wszystko, to wciąż za mało.

Błagam Was o pomoc. Jak matka matkę, jak człowiek człowieka. Nie przechodź obojętnie, wesprzyj mnie w walce o mój skarb, o mojego syna. Pomóż Michałowi przeżyć.